Egy sportos nap azokkal, akik hajlandóak megmozdítani a dolgokat!
Az esemény célja: jótékonysági esemény, kortól és nemtől függetlenül együtt mozogjon és jól érezze magát minél több ember és közben segítsen a NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány gyermekeinek!
Időpont: 2024.11.30. (szombat) 10 óra
Helyszín: FutaPécs Helyes út futókör – 7633 Pécs, Dr. Veress Endre utca 6. (volt Szivárvány Gyerekház)
Rendező: FutaPécs SE , NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány
Futás távja: a FutaPécs Helyes út Futóked(d)v futópálya 800 méteres körén szabadon választott táv
Nevezés: előnevezés és regisztráció a tartsukmozgasban.hu oldalon 2024.11.29-ig. Személyesen a futás napján a helyszínen 09.00-12.00-ig. Ekkor kerül sor a regisztrációra is.
Lebonyolítás:
9:50-kor közös bemelegítés
10:00 óra nagy közös rajt
utána 12 óráig repülőrajt (azaz folyamatosan lehet érkezni a jótékonysági futásra)
A célban frissítőt és emléklapot kapnak a résztvevők
TE mozogsz egyet az egészségedért! MI együtt felhívjuk a figyelmet a mozgás életbevágó szerepére! ŐK esélyt kapnak az életre.
További információ és jegyvásárolás a https://www.tartsukmozgasban.hu/ oldalon
Duchenne-izomsorvadást (DMD) diagnosztizáltak Nemes Gusztáv kisfiánál, Marcinál. Ez a betegség fokozatos mozgásvesztéssel, majd viszonylag korai halálozással jár – hacsak egy új génterápiás gyógykezeléssel meg nem állítják a folyamatot. Jelenleg csak az Egyesült Arab Emírségekben és az Amerikai Egyesült Államokban végeznek ilyen kezelést, amihez a most ötéves kisfiú éppen a legideálisabb életkorban is van, ezért a szülők létrehoztak egy alapítványt a terápiához szükséges pénz összegyűjtésére. De Nemes Gusztávék nem csak magukra gondoltak. Más érintett családok érdekében is eljárnak, de ami a legfontosabb: az adományozást jótékonysági futással kötik össze országszerte, ugyanis szeretnék felhívni a figyelmet a mozgás fontosságára.
– Amikor kitaláltuk a Tartsuk mozgásban országos futónapot, azért esett a futásra a választás, mert ez egy népszerű sport, elkezdeni is könnyű. Minket ez a betegség döbbentett rá a mozgás értékére, erre szeretnénk ráirányítani az emberek figyelmét, emellett egy közösséget is létrehozni – mondja Nemes Gusztáv, az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány elnöke. – A célunk, hogy minél több településre eljussunk a futóverseny-sorozattal, ehhez szervezők, illetve résztvevők jelentkezését várjuk. A szervezőknek konkrét programtervvel, a rendezvényszervezés lépéseinek részletes leírásával minden segítséget megadunk az esemény lebonyolításához.
Az alapítvány létrehozói a versenysorozat által befolyt adományokkal nemcsak Marcinak, hanem Marcin kívül nyolc másik gyermeknek is segítséget kívánnak nyújtani. A futóversenyek megszervezése mellett szeretnék felhívni az emberek figyelmét a mozgás és az egészséges életmód jelentőségére, ehhez a weboldalukon cikkeket, blogbejegyzéseket jelentetnek meg: pl. miként érdemes elkezdeni az aktív mozgást, amihez edzéstervet is ajánlanak, milyen futócipőt ajánlott választani vagy mit jelent az egészséges étkezés. A Tartsuk mozgásban program nemcsak a DMD-ben érintettekre koncentrál, hanem az egészséges emberekre, hogy minél többen megőrizhessék az egészségüket.
– A futóversenyek akár a cégek számára csapatépítésre is kiváló alkalmat teremtenek, de remek családi program is lehet, hiszen úgy találtuk ki a távokat, hogy a legkisebbektől a legnagyobbakig is részt vehessenek rajta. A legkisebbek 200–400–800 méteres távon, a felnőttek 2 km-en indulhatnak, nem a nagy távolság a cél, hanem hogy minél többen sikerélményhez juthassanak az eseményeken. Az első futóversenyeken többen megkérdezték tőlünk, hogy futás nélkül is támogathatnak-e bennünket. Annak is örülünk, ha valaki lesétálja az adott távot, és természetesen mozgás nélkül is utalhatnak az alapítvány bankszámlájára vagy a futóesemények helyszínén az adománygyűjtő dobozokban is elhelyezhetik az erre szánt összeget.
– Meddig tart a kampány és milyen baranyai vonatkozásai vannak?
– Az őszi futósorozat szeptember 22-től december 8-ig tart, és igény szerint szeretnénk tavasszal is megismételni. Az ország több pontjáról is kaptunk visszajelzéseket, október 23-án például Mezőhegyesen zajlott le a futónap, de megyünk Kecskemétre, Kistelekre, Szegedre is. Baranyából Pécsváradról, Bólyból, Sásdról, Gödréből érkezett ígéret az esemény megszervezésére, a pécsi még alakulóban van, nagyon szeretnénk, ha a megyeszékhelyen is lenne futóversenyünk, mivel mi is pécsiek vagyunk.
– Mi lenne most az önök számára a legnagyobb segítség?
– Szervezőket és résztvevőket várunk az eseményhez, illetve közvetve támogatókat keresünk, akik segítik a Duchenne-izomsorvadással érintett családokat. Elindítottunk egy aláírásgyűjtést annak érdekében, hogy Magyarországon is minél előbb elérhető legyen az általunk is megcélzott gyógyszeres terápia. Az Európai Unióban június közepén adták be az engedélyeztetésre a kérelmet, amelyből talán év végéig születik meg az engedély, és csak ezután jöhet szóba a magyar engedélyeztetés, illetve az, hogy mekkora támogatást ad rá a kormány. Mi ezt próbáljuk előkészíteni azzal, hogy minél több helyen felhívjuk rá a figyelmet. Nyáron elindítottunk egy aláírásgyűjtést, hogyha megvan az EU-s engedély, akkor minél gyorsabban be tudjuk adni a gyógykezelés támogatására a kérelmünket a Belügyminisztériumnak. Ugyanis a legideálisabb, ha a gyerekek hétéves kora előtt kezdik el a terápiát, addig még viszonylag jó állapotban tarthatók a betegek. A folyamat ugyanis nem fordítható vissza. Versenyt futunk az idővel – a futóverseny ezt is szimbolizálhatja. Minden lehetőséget megragadunk, hogy Marcinak, a többi családnak és ahogy tudunk, az embereknek is segítsünk. A futóversenyekkel és a gyűjtéssel kapcsolatban minden aktuális információt közzéteszünk a https://www.tartsukmozgasban.hu/ honlapon.
K.T.